В России продолжают выдавать Элевидис – уже двое воронежских детей обеспечены препаратом

В России продолжают выдавать Элевидис – уже двое воронежских детей обеспечены препаратом
08:20, ноября 28, 2024 Freepik. Фонд «Круг добра» закупает препарат Элевидис с июня 2024 года. Он нужен для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Экспертный совет Фонда одобрил уже 63 заявки регионов на предоставления препарата. В Воронежской области редкое лекарство получили два ребенка. Раньше фонд «Круг добра» закупал четыре препарата дорогостоящей патогенетической терапии мышечной дистрофии Дюшенна. Это зарегистрированные в России препараты Аталурен и Вилтоларсен, а также незарегистрированные Этеплирсен и Голодирсен. Их получают более 450 подопечных Фонда с таким заболеванием. Однако эти лекарства могут быть назначены лишь трети пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна. А как быть с остальными, неужели им ничем не помочь? Спасение появилось. Еще недавно мышечная дистрофия Дюшенна считалась убийцей мальчиков N 1 в мире, однако ситуация изменилась с появлением препарата Элевидис. Он поставляет в организм укороченную, но полноценную копию гена дистрофина, таким способом останавливая развитие заболевания. Фонд «Круг добра» начал закупать препарат с июня 2024 года, и с того момента его ввели уже 50 детям. Пятидесятым ребенком, получившим лекарство, стал 4-летний Степан из Екатеринбурга. Препарат ввели в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Ребенок чувствует себя хорошо. В Воронежской области Элевидис выдали 4-летнему Мише и 5-летнему Вите. Оба ребенка – жители Воронежа. Дорогостоящий препарат они также получили благодаря фонду «Круг добра». «Круг добра» – это фонд, которы...
Источник: vrn.vestipk.ru
 
 

Поделиться новостью в Facebook Поделиться новостью в Twittere Поделиться новостью в VK Поделиться новостью в Pinterest Поделиться новостью в Reddit

Двое детей и двое взрослых пострадали в ДТП на трассе в Медведевском районе

Двое детей и двое взрослых пострадали в ДТП на трассе в Медведевском районе Двое детей и двое взрослых пострадали в ДТП на трассе в Медведевском районе Четыре человека пострадали в ДТП на трассе Йошкар-Ола - Уржум. Об этом со …

Главные новости 08:20, августа 16, 2024 | pg12.ru
В Ставрополе пьяный водитель устроил аварию, пострадали двое взрослых и двое детей

В Ставрополе пьяный водитель устроил аварию, пострадали двое взрослых и двое детей Авария произошла накануне вечером на проспекте Кулакова. По данным Госавтоинспекции, водитель и трое пассажиров автомобиля «Кия Рио»: 40-летний мужчи …

Главные новости 00:20, мая 5, 2025 | stavropolye.tv
Скидки 50% в поездах для воронежских детей будут действовать круглогодично

Скидки 50% в поездах для воронежских детей будут действовать круглогодично Freepik. Круглый год могут пользоваться 50%-ной скидкой на проезд в поездах дальнего следования дети в возрасте от 10 до 18 лет в Воронежской области …

Главные новости 08:20, марта 10, 2025 | vrn.vestipk.ru
В Костроме в ДТП пострадали двое детей

В Костроме в ДТП пострадали двое детей Дорожная авария случилась в полдень 13 июня в областном центре. На перекрёстке проспекта Мира и улицы Калиновской столкнулись «Рено Логан» …

Главные новости 08:20, июня 15, 2025 | k1news.ru
В Стародубе продолжают строить дома для детей-сирот

В Стародубе продолжают строить дома для детей-сирот Они возводятся по улице Семашко. Подрядчик — ООО «Трубчевское СМУ» (индивидуальный предприниматель Н. А. Федюшин). Всего будет пост …

Главные новости 08:20, августа 17, 2025 | bug32.ru
Женщина и двое детей пострадали при обстреле ВСУ

Женщина и двое детей пострадали при обстреле ВСУ В селе Никольское Белгородской области ранены три человека. Мальчика в тяжёлом состоянии и его брата доставили в областную больницу. Два жилых дома р …

Главные новости 00:20, сентября 9, 2024 | news-kmv.ru
В автокатастрофе погибли мужчина и двое детей

В автокатастрофе погибли мужчина и двое детей В Лысогорском районе вечером 21 февраля в дорожной аварии погибли три человека. Об этом рассказали в Госавтоинспекции Саратовской области.По предвари …

Происшествия 16:20, февраля 22, 2025 | news.sarbc.ru
Под Курском в ДТП на трассе М-2 ранены двое детей 5 и 7 лет

Под Курском в ДТП на трассе М-2 ранены двое детей 5 и 7 лет Сегодня, 28 апреля, в Курской области ранним утром в ДТП на трассе М-2 "Крым" при столкновении двух иномарок пострадали двое маленьких детей. …

Главные новости 16:20, апреля 29, 2025 | 46tv.ru