Воронежские дети получили одно из самых дорогих в мире лекарств

Воронежские дети получили одно из самых дорогих в мире лекарств
16:20, октября 17, 2024 Фото freepik. Двое детей из Воронежа бесплатно получили препарат Элевидис. Он жизненно необходим больным мышечной дистрофией Дюшенна. Элевидис считается одним из самых дорогих препаратов мире – он стоит около 3 млн долларов. Россия стала одной из первых стран, где Элевидис стали выдавать бесплатно. Благодаря фонду «Круг добра» с июня 2024 года его получили 43 ребенка. Первыми стали Павел и Михаил Сычевы из Донецка. В нашем регионе Элевидис получили двое детей. Редкое лекарство выдали бесплатно 4-летнему Михаилу и 5-летнему Виктору. Оба ребенка живут в областном центре. Элевидис – первый в мире препарат однократного введения генозаместительной терапии мышечной дистрофии Дюшенна. Лекарство привносит в организм копию гена – дистрофина, который отвечает за жизнедеятельность мышечной ткани. Фонд «Круг добра» создан Указом Президента 5 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями. За это время помощь фонда получили уже 26 тысяч ребят....
Источник: vrn.vestipk.ru
 
 

Поделиться новостью в Facebook Поделиться новостью в Twittere Поделиться новостью в VK Поделиться новостью в Pinterest Поделиться новостью в Reddit

Эксперты составили рейтинг самых дорогих рынков недвижимости в мире

Эксперты составили рейтинг самых дорогих рынков недвижимости в мире Монако — самый дорогой рынок недвижимости в мире, за ним следуют Нью-Йорк и Гонконг. Шесть французских городов также входят в топ-20. Соответствующая …

Регионы 16:20, июня 23, 2025 | eadaily.com
СМИ: Жена Зеленского купила один из самых дорогих гиперкаров в мире

СМИ: Жена Зеленского купила один из самых дорогих гиперкаров в мире Супруга украинского лидера Елена Зеленская купила один из самых дорогих спортивных автомобилей в мире, сообщает Vérité Сachée …

Главные новости 08:20, июля 2, 2024 | nsn.fm
В Саратовской области нашли одни из самых дорогих грибов в мире

В Саратовской области нашли одни из самых дорогих грибов в мире Жители Петровского района Саратовской области нашли в лесу несколько десятков черных трюфелей — одних из самых дорогих грибов в мире …

Главные новости 08:20, ноября 3, 2025 | nsn.fm
Как белорус с партнерами построили один из самых дорогих стартапов в мире Perplexity

Как белорус с партнерами построили один из самых дорогих стартапов в мире Perplexity Всего за два года американскому стартапу Perplexity, который разрабатывает альтернативу Google на базе искусственного интеллекта, удалось привлечь $4 …

Промышленность, Энергетика 08:20, декабря 6, 2024 | forbes.ru
Жена Зеленского купила один из самых дорогих спортивных автомобилей в мире

Жена Зеленского купила один из самых дорогих спортивных автомобилей в мире Елена Зеленская стала первой покупательницей Bugatti Tourbillon из ограниченной серии стоимостью 4,8 миллиона долларов. Специально для жены президент …

Главные новости 00:20, июля 3, 2024 | news-kmv.ru
Гелендваген, BMW X5 и Tank 700: составлен топ-10 самых дорогих новых автомобилей в России за четыре месяца 2025 года  все они входят в число самых по

«Гелендваген», BMW X5 и Tank 700: составлен топ-10 самых дорогих новых автомобилей в России за четыре месяца 2025 года — все они входят в число самых популярных моделей Глава «Автостата» Сергей Целиков составил топ-10 самых дорогих новых автомобилей по продажам в России за четыре месяца 2025 года, причем …

Наука и Технологии 00:20, мая 15, 2025 | ixbt.com
Названа стоимость самых дорогих туров в России

Названа стоимость самых дорогих туров в России Поездка на Телецкое озеро в Горном Алтае стала самой накладной туристической программой, зарегистрированной в России в 2024 году. Для семьи из трех ч …

Путешествия 00:20, января 16, 2025 | pravda.ru
Топ-5 самых дорогих летних трансферов АПЛ  2025/2026

Топ-5 самых дорогих летних трансферов АПЛ — 2025/2026 В понедельник, 1 сентября, в 21:00 мск в английской Премьер-лиге официально закрылось летнее трансферное окно. …

Спорт 08:20, сентября 2, 2025 | championat.com